MANIFIESTO:
1er Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
“Hacia el futuro con fuerza”
Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” hoy celebramos el Primer Día
Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
La Federación ASEM ha recibido el respaldo del Ministerio de Sanidad y
Política Social a la petición de declaración del 15 de noviembre como Día Nacional de
las Enfermedades Neuromusculares.
La consecución de un día especial que diese visibilidad a nuestras
enfermedades, era una antigua reivindicación del movimiento ASEM, que ha recogido
más de 15.000 firmas reclamando esta celebración. Por eso, desde aquí queremos
agradecer a todas las personas que nos han apoyado para hacer “nuestro” un día al
año.
En esta fecha tan especial para tod@s nosotr@s queremos difundir y
concienciar de las dificultades que actualmente tenemos todas las personas afectadas.
¿Qué son las enfermedades neuromusculares?
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150
enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, normalmente hereditarias.
La característica más importante es la pérdida progresiva de fuerza; ésta puede ser
evidente desde el nacimiento o aparecer lentamente a cualquier edad.
Las ENM están catalogadas como enfermedades raras, ya que afectan a un
pequeño porcentaje de la población, es decir, con una incidencia y prevalencia
relativamente bajas. Pero globalmente son el grupo más frecuente dentro las
enfermedades raras.
Los nuevos logros en la investigación y el tratamiento de las ENM llenan de
esperanza a las personas con estas enfermedades, pero todavía no hay tratamientos
definitivos ni tienen cura.
¿Por qué la Declaración de un Día Nacional de las Enfermedades
Neuromusculares?
- Porque necesitamos aumentar el conocimiento y concienciar sobre las
patologías neuromusculares a la sociedad en general, y en concreto a los
profesionales de la salud y la esfera política. La información es clave para mejorar
las condiciones de vida de lo más de 50.000 pacientes con enfermedades
neuromusculares en España; por esta razón, desarrollar actividades de
concienciación es una de nuestras metas principales.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
C/ Jordi de San Jordi 26-28, Bajos 08027 – Barcelona –
Telf: 934.516.544 – Fax : 934.083.695 – www.asem-esp.org – asem15@suport.org
- Porque buscamos la integración de los afectados y sus familias en los distintos
ámbitos de la vida: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio. Por
ello es necesario potenciar los canales de información y sistemas de ayuda
existentes, tanto públicos como privados, y cooperar con todas aquellas entidades
que persigan fines similares.
- Porque la unión hace la fuerza. Una de nuestras metas es unir al mayor número
de personas y familias afectadas en asociaciones de pacientes para ofrecer
mejores servicios. “Si una persona sueña, es solo un sueño, pero si muchas
personas sueñan juntas, es el inicio de una nueva realidad. Una realidad difícil
que nos obliga a luchar en el día a día, pero que juntos construiremos” Hilari
Flores (secretario de la Federación ASEM).
- Porque exigimos mejoras en el sistema sanitario que comprendan la creación
de consejos asesores en ENM, centros de referencia autonómicos, y unidades
multidisciplinares en los hospitales que ofrezcan prestaciones y servicios en
medicina física y rehabilitadora, atención temprana, ayudas técnicas y fisioterapia.
- Porque prevenir es curar. En su mayoría las ENM son de origen genético, por
ello es necesario crear unidades de genética que estén coordinadas con las
unidades de diagnóstico y tratamiento. Pues saber el diagnóstico de estas
enfermedades supone poder concretar el pronóstico y la evolución de cada una de
estas ENM, permitiendo una actuación preventiva de los profesionales sanitarios
en temas como escoliosis, insuficiencia cardiaca, etc. Por otra parte, el diagnóstico
genético permite poner en práctica el consejo genético y ello posibilita el
diagnóstico prenatal y pre-implantacional.
- Porque la formación de los profesionales se refleja en la calidad de vida de las
personas afectadas. Es necesario sensibilizar de la necesidad de actualización
constante de los profesionales para ofrecer la mayor calidad asistencial posible.
- Porque la investigación es la esperanza. Con este día también pretendemos
promover la implicación en la investigación tanto de instituciones públicas como
privadas para estimular la investigación clínica con el fin de conseguir posibles
mejoras terapéuticas y rehabilitadoras encaminadas a encontrar la solución
definitiva a nuestras enfermedades. Y Unidos, la vamos a encontrar.
¡Por eso CAMINAMOS HACIA EL FUTURO CON FUERZA!
Encuentro algo en la medicina herbaria bueno para compartir aquí con cualquier persona que padezca la enfermedad como el VIH, herpes, hepatitis o enfermedad de Lyme crónica, lupus, trastornos del movimiento, esclerosis múltiple, enfermedades neuromusculares, enfermedad de Parkinson, enfermedad de Alzheimer, demencia, cáncer, diabetes ,también. Dr. Itua herbal hizo curar mi VIH y me dio la esperanza de que él puede curar todo tipo de enfermedades. Le creí. Hago lo mejor que puedo, fui a un programa en África occidental sobre moda en otro. lado yo era vih positivo. Caminé por un pueblo cercano para ver el horario de nuestro programa, luego encontré un cartel que decía centro herbal dr itua y luego les pregunté a mis colegas qué pasaba con este mismo hombre llamado dr itua, ella me dijo que es un médico herbal y que puede curarlo todo. tipo de enfermedad caminé hacia él y le expliqué que soy un estrangulador por ahí me preparó una medicina a base de hierbas y me dijo cómo beberla durante dos semanas, cuando llegué a mi habitación de hotel le eché un vistazo dice una oración antes de beberlo sin saber que después de dos semanas fui a hacerme la prueba y descubrí que era negativo corrí hacia él para pagarle más pero él se niega y dice que debería compartir sus trabajos para mí en todo el mundo para que las personas enfermas puedan ver también Estoy escribiendo mucho sobre él esta temporada, así es como me curé bebiendo la medicina herbal dr itua, es un hombre cariñoso con un corazón piadoso. bueno, todo lo que decidí pasó por mí y cómo vas a tratar este nuevo aspecto de tu vida. no tienes que sufrir solo, y está bien pedir ayuda. tampoco tiene que ser un demonio constante, ya que conocerás tu cuerpo y a ti mismo de una manera mucho más profunda que la mayoría de las personas. aprovecha esto, ya que te ayudará a apreciar africa herbal made. información de contacto de dritua. correo electrónico... drituaherbalcenter@gmail.com número de whatsapp....+2348149277967.
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