El desempleo en discapacitados

El paro de las personas con discapacidad supera el 16%, cinco puntos más que la población en general

La tasa de paro en el colectivo de personas con discapacidad alcanzó el 16,3 por ciento en 2008, frente al 11,3 por ciento de la población en general en el mismo periodo, según datos extraídos de la Encuesta de Población Activa y de la Base Estatal de Personas con Discapacidad correspondientes al año 2008, elaborada por el Instituto Nacional de Estadística (INE).

La encuesta también revela una mayor incidencia de la tasa del paro en las mujeres con discapacidad (19,4 por ciento) frente a los varones (14,6 por ciento), al igual que ocurre en la población sin discapacidad (13,0 por ciento frente a 10,1 por ciento), a pesar de que existe un mayor porcentaje de hombres con discapacidad en edad laboral que mujeres (55,8 por ciento frente al 44,2 por ciento).

Por edades, la tasa de empleo masculina de 16 a 64 años con certificado de discapacidad era del 32,8 por ciento, superior en 10,8 puntos a la de las mujeres. Además, independientemente del género, la encuesta refleja que la inactividad aumenta a medida que crece la edad ya que, en 2008, alcanzó al 72,1 por ciento de la población con discapacidad de más de 44 años.

Además, las discapacidades asociadas a deficiencias auditivas y visuales eran las que presentan mayores tasas de actividad (56,9 por ciento y 45,3 por ciento, respectivamente), mientras que las asociadas a deficiencias mentales e intelectuales presentaban las menores (19,9 por ciento y 26,9 por ciento, respectivamente).

Asimismo, la tasa de actividad en el colectivo de personas con grado de discapacidad inferior al 45 por ciento se situaba en 2008 en el 56,6 por ciento, mientras que para las personas con discapacidad de grado mayor o igual al 75 por ciento descendía hasta el 17,8 por ciento.

Por otro lado, en el año 2008, un total de 873.000 personas, de edades comprendidas entre los 16 y los 64 años y residentes en hogares, tenían certificado de discapacidad, lo que supone el 2,8 por ciento de la población en edad laboral. Además, este colectivo contaba en 2008 con una tasa de actividad del 33,5 por ciento, frente al 74,9 por ciento de la población sin discapacidad.

La encuesta también refleja que el 90,5 por ciento de las personas con certificado de discapacidad que recibían alguna pensión eran calificados de "inactivos", un porcentaje que se sitúa en el 66,1 por ciento de las personas con discapacidad que residen en un hogar con ingresos.

INDEFINIDOS Y CON ESTUDIOS

En cuanto a la ocupación, el 86,8 por ciento de las personas con discapacidad que trabajaban en el año 2008 lo hacían como asalariados, de los que un 75,3 por ciento tenía contrato indefinido.

La mayor estabilidad en los contratos para el colectivo de personas con discapacidad se daba entre la población masculina (78,5 por ciento de indefinidos) y con edades superiores a los 24 años (76,5 por ciento). Además, el 86,2 por ciento de los ocupados con discapacidad trabajaba a jornada completa.

Por sectores, el 74,5 por ciento de los ocupados con discapacidad desempeñaba su actividad en el sector Servicios y, respecto al nivel de estudios, un 76,8 por ciento tenía estudios de secundaria y superiores, 10,7 puntos más que la población sin discapacidad.

Por comunidades autónomas, las que presentaban en 2008 mayores tasas de actividad eran La Rioja (44,1 por ciento) y Región de Murcia (40,9 por ciento) mientras que las comunidades con mayores tasas de inactividad eran Canarias (79,8 por ciento), Principado de Asturias (73,2 por ciento) y Andalucía (70,4 por ciento).

DISCAPACIDADES MÁS COMUNES

La encuesta del INE también recoge los tipos de discapacidad con mayor incidencia sobre la población en edad laboral, entre las que destacan las asociadas a la deficiencia osteoarticular (18,5 por ciento) e intelectual (17,6 por ciento), frente a las deficiencias del sistema digestivo, metabólico y endocrino (4,0 por ciento) y del sistema auditivo (5,3 por ciento).

Por otro lado, las deficiencias del sistema cardiovascular, respiratorio e inmunológico aparecían con mayor frecuencia en la población masculina (63,2 por ciento frente a 36,8% de mujeres) mientras que la deficiencia de trastorno mental era la más correlacionada con la edad y sexo, con una incidencia del 73,2 por ciento sobre los hombres de edades comprendidas entre 16 y 24 años, frente al 28,6 por ciento de mujeres del mismo grupo de edad.

Aclaraciones marco laboral discapacitados

CiU pide explicaciones al Gobierno sobre sus previsiones de regular el marco laboral de las personas con discapacidad

El grupo parlamentario nacionalista catalán ha registrado una pregunta escrita de control al Gobierno en la que le pide explicaciones sobre cuáles son sus previsiones en relación a un nuevo marco regulador de la relación laboral especial de las personas con discapacidad.

El diputado de CiU encargado de defenderla, Carles Campuzano, pregunta al Ejecutivo, además, sobre qué temas, acuerdos y cuestiones han quedado pendientes y qué posiciones han mantenido cada una de las comunidades autónomas en la reunión del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía Personal y la Atención a la Dependencia celebrada el pasado 28 de octubre de 2010.

En esta línea, desea conocer para su respuesta escrita qué acuerdos alcanzados en el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía Personal y la Atención a la Dependencia no se cumplen en opinión del Gobierno, y cuáles son las actuaciones que piensa llevar a cabo en relación con estos incumplimientos.

contratos a personas con discapacidad

Descienden un 50 por ciento los contratos a personas con discapacidad

La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid, FAMMA-Cocemfe Madrid, ha detectado un descenso del 50 por ciento en el total de personas con discapacidad física contratadas durante el periodo Enero-Diciembre 2010, según datos del Observatorio de la Discapacidad Física de la Federación.

Según ha informado la organización, en el ejercicio anterior fueron 705 las empresas consultadas, frente a las 2483 de este año. Sin embargo, el resultado ha sido un empleo que apenas alcanza la mitad del anterior.

El presidente de FAMMA, Javier Font, ha señalado que el sector de la discapacidad "soporta un desempleo que duplica al de las personas sin discapacidad". "Es hora de aumentar los controles para que se cumplan las leyes de reserva de plaza para personas con discapacidad, tanto en la administración pública como en las empresas. Nos tememos que los porcentajes de reserva no se cumplen y que algunas de ellas, interpreten la ley de forma muy particular", ha criticado.

La Federación ha trabajado en la Mesa de Empleabilidad para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid realizando propuestas para paliar la situación de desventaja que padece el colectivo al respecto.

Algunas de las propuestas han sido excluir de cualquier subvención pública a las empresas que incumplan la obligación de reserva de empleo a favor de personas con discapacidad, instar a los poderes públicos que correspondan a aprobar una normativa clara acerca de la compatibilidad de pensiones y reforzar los centros y mejora de la Intermediación Laboral.

Finalmente, han abogado por realizar un "esfuerzo de imaginación" y tratar de encontrar huecos en el mercado laboral en el que puedan encajar las personas con discapacidad.

ME ESTOY CANSANDO "YA ESTA BIEN"

"YA ESTA BIEN"

me estoy cansando.

Nos dicen, amenazan, que nos van a bajar las pensiones, que la cosa esta muy difícil, que nos tenemos que apretar el cinturón y pregunto yo:

¿Por qué se subvenciona la cultura para que después se cobre a precio de oro la butaca?

¿Por qué los políticos dicen que solo cobran un salario, aunque estén en X camisones de servicio ( por las que cobran), tengan X cargos en fundaciones y demás(por las que siguen cobrando), tengan X asesores que cobran un pastón(que se supone que les asesoran no se el que si como meterse mas dinero en el bolsillo o como retrasar muchas actuaciones para que se metan mas dinero en el bolsillo), chóferes y las bien-amadas DIETAS, ademas un sinfín en despilfarro, porque de todas estas cosillas cobran?

¿Por qué nuestros amados políticos por el hecho de ejercer un cargo vocacional tienen una pensión a perpetuidad, la misma que nos quieren bajar o quitar a nosotros?

¿Por qué por tener esa vocación ademas de tener la pensión a perpetuidad normalmente tiene también asociado un puesto relevante? (director general, subdirector general, gerente etc.... de las muchas de las empresas publicas que en ocasiones no sirven para nada)

¿Por qué tenemos cuadruplicado el numero de funcionarios que hacen falta para poder llevar a cabo casi cualquier gestión? (Nacional, Insular, Autonómica, Local)

¿Por qué tantas cosas que no saben responder aunque si saben gastar, quitar, cicatear, en beneficio propio mal llamado partidista?

¿Por qué los sindicatos no han hablado desde hace cuatro años comiendo de las subvenciones y ayudas del gobierno que los tienen comiendo de la mano?

¿Por qué los ESPAÑOLES consentimos tanto cuando nos dan tantos palos?

La incertidumbre del hijo que no quiero que pase por lo mismo que yo

El CERMI elabora un protocolo para afrontar una discapacidad en el embarazo, nacimiento o primer año de vida

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha elaborado un protocolo para afrontar una discapacidad en el embarazo, nacimiento o primer año de vida con el objetivo de favorecer la no discriminación y la igualdad de oportunidades ante un diagnóstico prenatal que pueda suponer una discapacidad.

El protocolo entiende que las personas con discapacidad son siempre "seres humanos intrínsecamente valiosos, con la misma dignidad y derechos, y que merecen el mismo respeto que el resto de personas, lo que condiciona cualquier trato, atención o intervención que reciban ellos o sus familias". Además, podrá aplicarse cuando la discapacidad aparezca o se identifique durante los 12 meses posteriores al nacimiento.

De esta forma, establece un procedimiento de actuación para garantizar una atención temprana y una intervención adecuada desde la aparición o identificación de la discapacidad, presente o potencial, y su posterior comunicación a los progenitores o entorno familiar, hasta la atención a través de los servicios socio-sanitarios, educativos o de otra índole.

APLICACIÓN DEL PROTOCOLO

El protocolo, que debería, según el CERMI, implantarse fundamentalmente en los centros sanitarios y análogos, se aplicará a las fases de detección y atención de las situaciones en las que aparezca o se identifique una "deficiencia" física, psíquica, intelectual o mental de carácter permanente --artículo 1 de la Convención Internacional-- en el feto o en el recién nacido.

Así, comprende una primera fase de diagnóstico y comunicación a los progenitores y familia y una segunda fase de coordinación de servicios de información y apoyo a los progenitores y a la familia.

El diagnóstico de una deficiencia permanente o de una enfermedad o condición genética que puedan contribuir a la aparición de una discapacidad se llevará a cabo a través de distintas pruebas, bajo el consentimiento de los progenitores, para lo que se ofrecerá información en formatos accesibles que garantice un correcto entendimiento y la adopción de cualquier decisión de la forma más garantista.

Igualmente, se realizará un diagnóstico genético a través de un consejo genético, entendido éste como el procedimiento para informar a una persona sobre las posibles consecuencias para ella o su descendencia de los resultados de un análisis o cribado genéticos y sus ventajas y riesgos y, en su caso, para asesorarla en relación a las posibles alternativas.

INFORMACIÓN Y APOYO A LA FAMILIA

Una vez identificada una discapacidad en el feto o en el recién nacido, casi de forma simultánea a la comunicación, se activará un procedimiento de información y apoyo a los progenitores o a la familia, que asegure una atención eficaz y personalizada.

Para ello, se designará una persona coordinadora de apoyos que facilitará información sobre los recursos, prestaciones y servicios de apoyo disponibles, tanto en el ámbito sanitario como social y educativo. Esta persona actuará como un orientador, llevando a cabo un plan individualizado de intervención para los progenitores.

Este coordinador deberá ofrecer información científica actualizada y relacionada con la discapacidad identificada en formatos accesibles al destinatario, incluyendo sus expectativas e información sobre los apoyos y servicios disponibles públicos y privados. Estos últimos podrán venir concertados con organizaciones especializadas del tercer sector social.

El CERMI indica que cada centro, estructura o servicio que aplique este protocolo deberá contar con un listado de recursos a disposición de los interesados. Finalmente, explica que el funcionamiento de este procedimiento de información y apoyo debe ser ágil en todos los casos, y no sólo en aquellos en que los progenitores vayan a tomar la decisión de continuar con el embarazo o

DISCRIMINACIÓN POSITIVA ¡NO!

NO QUIERO LIMOSNA, NO QUIERO DISCRIMINICACIÓN POSITIVA,

"SOLO QUIERO TRABAJAR"

UGT anima a los empresarios a "aprovechar el potencial profesional" de los discapacitados

UGT-Madrid ha animado este viernes al empresariado madrileño a "aprovechar el capital profesional" de las personas discapacitadas, "superando prejuicios del pasado y estableciendo políticas de contratación respetuosas con los valores de integración que inspiran la normativa específica" sobre este tema.

Coincidiendo con el Día de la Discapacidad, el sindicato ha puesto en marcha una campaña de información sobre las oportunidades que ofrece la colaboración con los servicios sociales, centros de base, fundaciones y asociaciones al objeto de cubrir plazas vacantes.

Y es que, de acuerdo con los últimos datos publicados, el paro de personas demandantes de empleo con discapacidad de tiempo se ha incrementado más del doble durante el último año, hasta rozar el 27 por ciento. "Tales cifras indican una vuelta hacia los niveles de 2007, cuando el número de desempleados con discapacidad crecía por encima del total de desempleados", señalan desde UGT.

Así, la plataforma sindical considera que "la verdadera integración de las personas comienza con la obtención de un puesto de trabajo", y ha recordado que "los trabajadores con discapacidad sufren en muchos casos situaciones de discriminación social y de discriminación en el ámbito laboral tanto a la hora de acceder al mercado laboral como para mantenerse en él".

"Particularmente, comienza a manifestarse como grave la situación de los desempleados de larga duración, pues se trata de un colectivo en riesgo de exclusión social y la actual falta de empleo en la Comunidad de Madrid no hace sino agravar su situación", añaden.

Dado este estado de cosas, la campaña sindical se centra en un conjunto de elementos orientados a "incluir la integración en los valores y cultura de la empresa, donde cumple una función especialmente importante las estrategias empresariales de comunicación interna y la formación de empleados".

Igualmente, UGT-Madrid ha desarrollado una batería de orientaciones para seleccionar al candidato en función de la capacidad del demandante, entre las que se incluye la incorporación de especialistas de la discapacidad concreta o de los propios familiares, así como distintas indicaciones sobre la capacitación interna de modo que se entienda la iniciativa no como una práctica benéfica, sino como un actividad directamente relacionada con la productividad.

No obstante, el sindicato ha insistido en la "necesidad de que las empresas generen perfiles de competencias del puesto de trabajo donde se excluyan aquellos factores que no tengan relación directa con la función a desarrollar".

"La colaboración con los representantes de los trabajadores y el mantenimiento de un flujo continuo de información e interlocución son instrumentos que deben ser entendidos por el empresariado como centrales en el diseño de puestos", concluyen.

DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

El Gobierno envía al Congreso la transposición de la Convención sobre derechos de personas con discapacidad

El Consejo de Ministros ha remitido a las Cortes el proyecto de Ley de Adaptación a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, que conllevará reformar un total de once leyes para introducir cambios en áreas como empleo, sanidad, infraestructuras, protección civil o cooperación internacional.

Con la adaptación, quedará actualizada en la normativa española la definición legal de "persona con discapacidad", de forma que se considerarán en estas circunstancias aquellas personas "que presenten deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás".

En materia laboral, se aumenta el cupo de empleo público reservado a la discapacidad, que pasa del cinco al siete por ciento, con la previsión de que el dos por ciento de los empleos reservados sean ocupados por personas con discapacidad intelectual. Además, se da "un plazo de un año" para que el Gobierno adopte medidas a fin de "garantizar" que esta reserva se produce en las empresas de más de 50 trabajadores, obligadas a ello.

El proyecto contempla cambios en el régimen sancionador relativo a igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad a fin de que si una administración de servicios sociales comete una infracción muy grave, pueda conllevar la "inhabilitación definitiva" de estas actividades.

Además, en los procesos judiciales en los que se deduzca que ha habido discriminación por razón de discapacidad, se invertirá la carga de la prueba; es decir, corresponderá a la parte demandada probar que no ha habido discriminación, como ocurre con los casos de género, conforme explica la referencia del Consejo de Ministros.

En el ámbito de Sanidad, impone que la información que reciban los pacientes deberá ser "accesible y adaptada a sus diversas capacidades" igual que la prestación de consentimiento de los pacientes con discapacidad para someterse a pruebas e intervenciones, como un trasplante.

En cuanto a las infraestructuras, todos los proyectos de interés general de transporte --carreteras, ferrocarriles, aeropuertos y puertos-- promovidos por la Administración General del Estado tendrán que incorporar una memoria de accesibilidad, para garantizar la accesibilidad universal. Además,

En este sentido, se prohíbe la discriminación por discapacidad en la contratación de todo tipo de bienes y servicios, con particular énfasis en la contratación de seguros para que no se pueda denegar este servicio o imponer condiciones más gravosas que al resto de la población.

En materia de protección civil, se regulan protocolos de actuación específicos para garantizar la asistencia a las personas con discapacidad en situaciones de emergencia.

Asimismo, se reconoce legalmente el Observatorio Estatal de la Discapacidad como instrumento técnico de la Administración General del Estado. Este Observatorio, situado en Olivenza (Badajoz), se encarga de la recopilación de información relacionada con el ámbito de la discapacidad. Con carácter anual, confeccionará un informe sobre la situación y evolución de la discapacidad en España, que se elevará al Consejo Nacional de la Discapacidad, para su conocimiento y debate.

Este proyecto es fruto del trabajo de un grupo interministerial cuyo informe fue aprobado por el Consejo de Ministros el pasado 30 de marzo y que tomó forma de anteproyecto de ley el 23 de julio.

INFORME DE ACTUACIONES

Junto al Proyecto de Ley, el Gobierno ha revisado un informe elaborado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad que resume las principales actuaciones del Ejecutivo en materia de discapacidad tanto a nivel normativo como fuera de este ámbito y en el que se avanza la preparación de varios Reales Decretos relativos a la accesibilidad de las personas que se encuentran en esta situación.

En España, de acuerdo con la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de Dependencia, el nueve por ciento de la población, unos cuatro millones de personas, se encuentran en situación de discapacidad y, por tanto, "en riesgo de exclusión, en la imposibilidad de participar plenamente en la sociedad o de encontrar dificultades para ello", explica el texto del Ministerio.

En el apartado de medidas normativas, el informe destaca la accesibilidad universal que contempla la Ley General de la Comunicación Audiovisual y la modificación del Código Técnico de Edificación en materia de accesibilidad y no discriminación.

En cuanto a las medidas no normativas, recuerda que España ha sido el primer país en presentar el informe de cumplimiento de la Convención de la ONU sobre discapacidad y avanza que será también el primero de los europeos en someter a examen ese informe ante la ONU el año que viene. Asimismo, destaca el III Plan de Acción de personas con discapacidad y el proyecto de Ley de adaptación aprobado este viernes.

Por último, el informe destaca que hay "otros Reales Decretos en tramitación" relativos al acceso y uso de bienes y servicios por parte de personas con discapacidad, "las condiciones básicas de accesibilidad que deben reunir los entornos, productos y servicios necesarios para la participación de estas personas en la vida política y en los procesos electorales", el acceso de los discapacitados visuales a la información de los productos y "la mejora de la coordinación entre los servicios sociales y los servicios públicos de empleo" en este ámbito.

Guía de Prestaciones para Personas con Discapacidad

Guía de Prestaciones para Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en situación de Dependencia: Recursos estatales y autonómicos

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Autor/es

Gascó Alberich, Fernando; Gómez Sáinz, María Rosa; Fraguas Sanz, María Antonia (corrds.)

Publicación: Madrid: Instituto de Mayores y Servicios Sociales, 2009

Desc. física: 514 p.

Serie: Manuales y guías. Servicios sociales; 33012

ISBN / ISSN: 978-84-8446-128-9 (Consultar ficha en base ISBN)

Resumen:

Documento de la Colección "Manuales y Guías, Serie Personas Mayores" del IMSERSO, que tiene como objetivo fundamental facilitar información relativa a las ayudas o subvenciones previstas por la Administración General del Estado y por las Administraciones de las Comunidades Autónomas, para los colectivos de personas mayores y personas con discapacidad, paso previo a la puesta en marcha de un Plan de información a toda la ciudadanía, que haga realmente accesible el conocimiento de las prestaciones a las personas de menos recursos, que son también quienes habitualmente menos información reciben.

Resumen recogido de Biblioteca Portal Mayores

Notas:

Documentos disponibles y ubicados en la Biblioteca del Imserso

Página web: http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/imserso-guiaprestaciones-03.pdf

Más información

• Guía de Prestaciones para Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en situación de Dependencia: Recursos estatales y autonómicos (12,87 Mb) [Documento con fallos de accesibilidad según el programa Adobe Acrobat 9 Pro Extended]
• Documento a texto completo (642,12 Kb)

Manifiesto Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

MANIFIESTO:

1er Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

“Hacia el futuro con fuerza”

Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” hoy celebramos el Primer Día

Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

La Federación ASEM ha recibido el respaldo del Ministerio de Sanidad y

Política Social a la petición de declaración del 15 de noviembre como Día Nacional de

las Enfermedades Neuromusculares.

La consecución de un día especial que diese visibilidad a nuestras

enfermedades, era una antigua reivindicación del movimiento ASEM, que ha recogido

más de 15.000 firmas reclamando esta celebración. Por eso, desde aquí queremos

agradecer a todas las personas que nos han apoyado para hacer “nuestro” un día al

año.

En esta fecha tan especial para tod@s nosotr@s queremos difundir y

concienciar de las dificultades que actualmente tenemos todas las personas afectadas.

¿Qué son las enfermedades neuromusculares?

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150

enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, normalmente hereditarias.

La característica más importante es la pérdida progresiva de fuerza; ésta puede ser

evidente desde el nacimiento o aparecer lentamente a cualquier edad.

Las ENM están catalogadas como enfermedades raras, ya que afectan a un

pequeño porcentaje de la población, es decir, con una incidencia y prevalencia

relativamente bajas. Pero globalmente son el grupo más frecuente dentro las

enfermedades raras.

Los nuevos logros en la investigación y el tratamiento de las ENM llenan de

esperanza a las personas con estas enfermedades, pero todavía no hay tratamientos

definitivos ni tienen cura.

¿Por qué la Declaración de un Día Nacional de las Enfermedades

Neuromusculares?

- Porque necesitamos aumentar el conocimiento y concienciar sobre las

patologías neuromusculares a la sociedad en general, y en concreto a los

profesionales de la salud y la esfera política. La información es clave para mejorar

las condiciones de vida de lo más de 50.000 pacientes con enfermedades

neuromusculares en España; por esta razón, desarrollar actividades de

concienciación es una de nuestras metas principales.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

C/ Jordi de San Jordi 26-28, Bajos 08027 – Barcelona –

Telf: 934.516.544 – Fax : 934.083.695 – www.asem-esp.org – asem15@suport.org

- Porque buscamos la integración de los afectados y sus familias en los distintos

ámbitos de la vida: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio. Por

ello es necesario potenciar los canales de información y sistemas de ayuda

existentes, tanto públicos como privados, y cooperar con todas aquellas entidades

que persigan fines similares.

- Porque la unión hace la fuerza. Una de nuestras metas es unir al mayor número

de personas y familias afectadas en asociaciones de pacientes para ofrecer

mejores servicios. “Si una persona sueña, es solo un sueño, pero si muchas

personas sueñan juntas, es el inicio de una nueva realidad. Una realidad difícil

que nos obliga a luchar en el día a día, pero que juntos construiremos” Hilari

Flores (secretario de la Federación ASEM).

- Porque exigimos mejoras en el sistema sanitario que comprendan la creación

de consejos asesores en ENM, centros de referencia autonómicos, y unidades

multidisciplinares en los hospitales que ofrezcan prestaciones y servicios en

medicina física y rehabilitadora, atención temprana, ayudas técnicas y fisioterapia.

- Porque prevenir es curar. En su mayoría las ENM son de origen genético, por

ello es necesario crear unidades de genética que estén coordinadas con las

unidades de diagnóstico y tratamiento. Pues saber el diagnóstico de estas

enfermedades supone poder concretar el pronóstico y la evolución de cada una de

estas ENM, permitiendo una actuación preventiva de los profesionales sanitarios

en temas como escoliosis, insuficiencia cardiaca, etc. Por otra parte, el diagnóstico

genético permite poner en práctica el consejo genético y ello posibilita el

diagnóstico prenatal y pre-implantacional.

- Porque la formación de los profesionales se refleja en la calidad de vida de las

personas afectadas. Es necesario sensibilizar de la necesidad de actualización

constante de los profesionales para ofrecer la mayor calidad asistencial posible.

- Porque la investigación es la esperanza. Con este día también pretendemos

promover la implicación en la investigación tanto de instituciones públicas como

privadas para estimular la investigación clínica con el fin de conseguir posibles

mejoras terapéuticas y rehabilitadoras encaminadas a encontrar la solución

definitiva a nuestras enfermedades. Y Unidos, la vamos a encontrar.

¡Por eso CAMINAMOS HACIA EL FUTURO CON FUERZA!

enfermedades neuromusculares en españa

Unas 50.000 personas padecen enfermedades neuromusculares en España

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Unas 50.000 personas padecen enfermedades neuromusculares en España, un grupo de cerca de 300 patologías diferentes, aunque parecidas entre sí, que carecen de tratamientos efectivos, en la mayoría de los casos, y de centros de referencia que permitan dar una atención equitativa y de calidad a sus afectados en todo el territorio nacional.

Así lo ha señalado a Europa Press el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Alfonso López de Munain, con motivo este lunes del Día de las Enfermedades Neuromusculares.

Según el doctor López de Munain, las neuromusculares son patologías que afectan al músculo, al nervio, a su unión y a la médula, en algunos casos. La más conocida, por afectar a niños, es la distrofia de Duchamp y en adultos, la más frecuente es la Enfermedad de Steiner.

"Muchas se parecen e individualizarlas para realizar un diagnóstico preciso a veces no es tarea fácil, incluso para los expertos", reconoce este especialista.

"Por esto --cuenta-- una de las principales necesidades de estos pacientes es que se les facilite el acceso a las pruebas diagnósticas, ya que no se realizan en todos los hospitales y, al no existir centros de referencia, sólo pueden acudir a centros donde determinados neurólogos tienen años de experiencia acumulada en su tratamiento".

SIN UN CENSO DE PACIENTES

Otro de los principales problemas de este colectivo es que carece de un censo de pacientes con el que cuantificar el problema, un avance que, según este doctor, "facilitaría la tarea de incluir en la agenda pública las necesidades de este colectivo, junto a las de pacientes con enfermedades 'más mediáticas', como el Parkinson o el Alzheimer".

Los tratamientos eficaces para curar estas enfermedades son "escasos", sobre todo para las patologías neuromusculares con base genética. Científicos de todo el mundo han trabajado los últimos 20 años para encontrar fármacos pero, dice, "está costando mucho".

"Hasta hace poco desconocíamos los genes implicados en este tipo de enfermedades. Ahora conocemos, por ejemplo, los que están implicados en la distrofia de Duchamp y se está trabajando en la búsqueda de tratamientos, con sustitución de genes y terapias de RNA. Sin embargo, está costando mucho lograrlos", explica.

No obstante, apuesta por seguir invirtiendo en investigación, no sólo para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, también para evitar los altos costes que supondría comprar nuevos fármacos --cuando se encuentren-- si no hemos participado en su descubrimiento.

En este sentido, el doctor López de Munain ha puesto como ejemplo lo que ya cuesta tratar a los 35 pacientes que en España sufren la enfermedad de Pompe: unos 300.000 euros anuales por caso.

"En sólo ocho años, la inversión en farmacia que ha necesitado este colectivo de 35 pacientes asciende a los 30 millones de euros. Con el crecimiento diagnóstico esperado para la próxima década, que implicaría la aparición de entre tres y cuatro casos nuevos, la factura de este medicamento--que se dispensaría a 70 personas-- podría rondar los 21 millones de euros anuales por caso", ha apuntado.

"INVESTIGAR ES CARO, NO HACERLO MÁS"

Así, dice, "invertir en investigación puede ser caro, pero no hacerlo lo es muchísimo más". "Cuando se encuentren tratamientos para otras enfermedades neuromusculares, si no hemos participado en su descubrimiento y elaboración, habrá que gastar aún más".

"Al menos con los actuales mecanismos financieros de la sanidad pública, el sistema no podría hacerse cargo de estos fármacos", anota este experto, con 30 años de experiencia en la sanidad pública.

Además, el doctor López de Munain aboga por que las administraciones públicas practiquen "una discriminación positiva" con este tipo de pacientes, que tienen dificultades motrices pero, asegura, "no necesitan migajas de empleo, sino formación y un acceso privilegiado a la función pública".

"Sin una discriminación positiva para su integración sociolaboral, que bien podría hacerse en la administración pública, están abocados a recibir pensiones no contributivas toda su vida. Por este motivo, animo a que el empleo público de ejemplo de integración", concluyó.

siempre pagan los mismos

La OCDE considera urgente la reforma de las pensiones por discapacidad y enfermedad

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La Organización para la Cooperación y el Desarrollo (OCDE) considera urgente la reforma de los sistemas de pensiones por discapacidad y enfermedad de sus países miembros, con el fin de facilitar la reinserción laboral de sus beneficiarios y reducir así el coste para las arcas públicas de esas ayudas, informa el sitio web de la institución.

En su informe "Sickness, Disability and Work: Breaking the Barriers", la organización prevé que la crisis económica motive un incremento del porcentaje de personas que perciben esas pensiones por encima del actual 6% de la población en edad de trabajar.

El informe subraya que las pensiones por discapacidad constituyen un 10% del gasto público en la mayoría de los países de la OCDE, lo que como media constituye un 2% del PIB.

El documento añade que la mayoría de los que empiezan a percibir pensiones por discapacidad no vuelven a trabajar.

Las enfermedades mentales se han convertido en la primera causa para solicitar pensiones por discapacidad: un tercio de los nuevos solicitantes de esas ayudas durante los últimos 15 años lo hicieron por ese motivo, elevándose ese porcentaje al 70% en el segmento de población de 20 a 34 años de edad.

La mayoría de las personas con discapacidad que no trabajan reciben alguna pensión pública, sin embargo su riesgo de vivir en la pobreza es mucho mayor: en Australia, Canadá, Irlanda, Corea y Estados Unidos un tercio de las personas con discapacidad viven en la pobreza.

Según la OCDE la mejor manera de ayudar a las personas con discapacidad o problemas crónicos de salud a salir de la pobreza es reforzar los incentivos económicos para que trabajen, y propone como principal medida reformas que permitan realizar una labor profesional remunerada y seguir percibiendo algún tipo de ayuda económica pública.

La organización también propone que las empresas compartan el coste de las bajas laborales, y que reciban ayudas para el pago de salarios cuando contraten a personas con discapacidad o problemas de salud, como ya se hace en los países nórdicos.

3 de Diciembre

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Actividades Actuaciones a realizar para la semana del 29 de noviembre al día 3 de diciembre de 2010

1. Ciclo de cine temático

Proyección de 2 películas que tienen que ver con las personas con discapacidad en Multicines Monopol Vegueta, en la semana del 29 de noviembre al 3 de diciembre de 2010. Además, se emitirá el corto “Amores en la Villa”, ganador del II Encuentro Insular de cortometrajes de Personas con Discapacidad.

CICLO DE CINE TEMÁTICO

Proyección de las películas relacionadas con el tema que nos ocupa.

Serán proyectadas en los Multicines Monopol en Las Palmas de Gran Canaria (Plazoleta

de Las Ranas), los siguientes días y sesiones:

Película nº 1 “YO TAMBIÉN”

Proyección:

- Martes día 30 de noviembre por la tarde (18,15h).

- Miércoles día 1 de diciembre por la mañana (11,30h).

- Jueves día 2 de diciembre por la mañana (11,30h).

Película nº 2 “MARÍA Y YO”

Proyección:

- Lunes día 29 de noviembre por la mañana (11,30h).

- Miércoles día 1 de diciembre por la tarde (18,15h).

2. Concurso de fotografía

Para que participen los centros de personas con discapacidad (cada centro con una o dos fotos temáticas) y las asociaciones de personas con discapacidad. El fallo del jurado se dará a conocer el día que se celebre las actividades del día 3 de Diciembre de 2010.

3. Jornadas de puertas abiertas

Los centros de personas con discapacidad intelectual grave (CAMP) realizarán Jornadas de puertas abiertas y los técnicos que trabajan en los mismos tienen programado realizar charlas y contactos con los centros sociales, de educación y con los centros sanitarios. Se invitará a los Centros Ocupacionales y Asociaciones a realizarlas en sus entidades.

4. Pleno extraordinario del Cabildo

Se celebrará el miércoles día 01 de diciembre de 2010. Se invitará a un nº determinado de personas con discapacidad (35 personas) a protagonizar un Pleno con la finalidad de dar voz a las personas con discapacidad, fomentando el conocimiento e intercambio de experiencias entre las personas con discapacidad y los representantes políticos, sensibilizando al conjunto de la opinión pública sobre la necesidad de avanzar hacia la inclusión social.

De esta forma: se les involucra en el diseño de Gran Canaria, se tratará de asuntos que afectan a las personas con discapacidad, se aproximará la realidad institucional del Cabildo a las personas con discapacidad, se dará a conocer a las personas con discapacidad el funcionamiento de las instituciones representativas a nivel local, donde se discuten y aprueban las iniciativas y proyectos de mayor trascendencia para nuestra isla.

5. Marcha por la Discapacidad

Celebración el viernes día 3 de diciembre de una Marcha por la calle de Triana y Fiesta en el Parque de San Telmo

MARCHA POR LA CALLE DE TRIANA Y FIESTA EN EL PARQUE DE SAN TELMO

Celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el viernes día 3 de

diciembre.

PROGRAMA DEL DÍA 3 DE DICIEMBRE

Horario Acto Lugar

10:00 – 10:30 h. Encuentro participantes en la

marcha

C/ Triana, nº 20 (La Caja de Canarias)

10:30 – 11:30 h. Marcha Desde Triana, nº 20 hasta Parque San

Telmo

11:30 - 11:45 h. Intervención Asociaciones y

Cabildo GC

Parque San Telmo (tarima)

11:45 – 12:00 h. Entrega premios Concurso

Fotografía

Parque San Telmo (tarima)

12:00 – 14:00 h. Visita a exposición fotografías

presentadas al concurso.

Actuación Línea DJ

Comida

Parque San Telmo

igualdad para discapacitados

Sindicatos desarrollan iniciativas de promoción de igualdad para discapacitados

Un reciente estudio financiado por la UE ha proporcionado un mapa estructurado de las iniciativas más importantes e innovadoras llevadas a cabo por los sindicatos a nivel europeo, nacional y local para combatir la discriminación y promocionar la diversidad entre personas con discapacidad.

En concreto, el informe principal del estudio señala la distribución geográfica de 130 iniciativas desarrolladas en 34 países europeos e ilustra las formas de discriminación que pretenden combatir.

Además, según publica la Comisión Europea en su página web y recoge Fundación Ciudadanía, este informe contiene también las áreas temáticas cubiertas y el papel jugado tanto por los organismos legislativos como por los dedicados a la igualdad. Finalmente, el resumen del estudio expone las conclusiones del mismo y sugiere acciones futuras.

Ambas publicaciones se encuentran disponibles electrónicamente en http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=423&langId=es&furtherPubs=yes, y puede solicitarse a través de la librería.

DÍA EUROPEO DE LOS DISCAPACITADOS

Por otra parte, hay que destacar que la conferencia política anual que señala el Día Europeo de los Discapacitados se celebrará en Bruselas los próximos días 2 y 3 de diciembre.

En esta conferencia se hablará sobre la ciudadanía europea y los beneficios que puede aportar a las personas con discapacidad, desde diferentes ángulos, y se pondrán de relieve las cuestiones particulares relacionadas con el reconocimiento mutuo de la discapacidad, la movilidad de las personas y los regímenes de seguridad social, ocio y cultura.

La conferencia está organizada por la Comisión Europea en estrecha colaboración con el Foro Europeo de la Discapacidad (FED), y reunirá a responsables políticos, profesionales en el campo y las partes interesadas, proporcionando una oportunidad para el aprendizaje mutuo y trabajo en red.

ESTRATEGIA EUROPEA 2010-2020

Asimismo, en relación con la discapacidad, la no discriminación y la diversidad, la Comisión Europea adoptó el pasado 15 de noviembre una nueva estrategia para romper las barreras que impiden que las personas con discapacidad participen en la sociedad en igualdad de condiciones.

La estrategia subraya cómo la UE y los gobiernos nacionales pueden respaldar a los discapacitados para que disfruten completamente de sus derechos. Entre las medidas específicas previstas para la próxima década se encuentran la mejora de la accesibilidad a bienes y servicios o el estudio de las implicaciones del reconocimiento mutuo de las tarjetas nacionales para discapacitados.

Estas medidas aportarán importantes beneficios sociales, pero también deben tener repercusiones en la economía europea. Igualmente, pueden, por ejemplo, mejorar el mercado europeo de servicios y dispositivos asistidos, cuyo valor anual estimado es actualmente de 30 billones de euros.

garantizar la accesibilidad en comunidades de vecinos

El Congreso pide al Gobierno que modifique el Código Civil para garantizar la accesibilidad en comunidades de vecinos

El Pleno del Congreso ha aprobado por unanimidad una moción registrada por el PNV que insta al Gobierno a presentar en el plazo de seis meses, una propuesta de modificación del Código Civil y de la Ley de Propiedad Horizontal para garantizar la accesibilidad de las viviendas y espacios compartidos en las comunidades de vecinos.

Así lo ha explicado el portavoz del PNV, Emilio Olabarría, durante su defensa de esta moción consecuencia de una interpelación realizada al ministro de Fomento, José Blanco, la pasada semana, y que ha contado con una enmienda del Grupo Popular a fin de que se establezcan auditorías previas de accesibilidad en las viviendas de protección oficial o aquellas que gocen de cualquier tipo de financiación pública.

En concreto, la iniciativa persigue reformar los artículos del Código Civil 569, 585 y 1936, en tanto que afectan a las servidumbres y pueden dificultar la eliminación de barreras arquitectónicas, y modificar la Ley de Propiedad Horizontal, que a su juicio "impide" realizar estas obras de remoción porque limita el gasto máximo al que está obligada la comunidad de propietarios al equivalente a tres meses de gastos corrientes. Asimismo, se insta a cambiar la necesidad de mayorías entre la comunidad de vecinos para aceptar las reformas.

En defensa de la enmienda del Grupo Popular se ha pronunciado su portavoz en la Comisión sobre Discapacidad, Francisco Vañó, quien ha incidido en que "es de justicia que mayores, discapacitados o personas con movilidad limitada de forma circunstancial puedan tener acceso a su vivienda con autonomía" y "es coherente" con la Convención de Naciones Unidas sobre derechos de personas con discapacidad que España ha ratificado.

Por su parte, la portavoz en la materia del Grupo Socialista, Ana María Fuentes Pacheco, ha defendido la incorporación de este tipo de iniciativas sobre barreras arquitectónicas a la Ley de Economía Sostenible, que se encuentra en trámite parlamentario, por considerar que se trata de una "solución global", al igual que lo defendiera el ministro de Fomento. No obstante, finalmente ha votado en favor de la iniciativa, que no ha incorporado su propuesta de enmienda.

Asimismo, la diputada de ICV, María Núria Buenaventura, ha puesto el acento en la necesidad de que el Gobierno "cumpla su promesa realizada en diciembre del año pasado para modificar la Ley de Propiedad Horizontal" en el sentido en que se dirige la propuesta respaldada por la Cámara porque "continúa siendo un grave problema para muchas personas con discapacidad que se encuentran recluidas en su casa ante la oposición de sus vecinos a asumir el gasto".

Por último, el portavoz de CiU, Pere Macías, ha dicho que se trata de una moción que "puede ser asumida por todos los grupos" ya que "se trata de poner deberes al Gobierno, pero es de esos deberes que un Gobierno sensible debería asumir no sólo por el obligado impulso de la cámara, sino por sí mismo". "Espero que avancemos de verdad, acometamos las reformas y hagamos realidad el derecho de tantas personas"